가장 고통스러운 질병, ‘루게릭병’에 대해

윤경섭 JIKS 11

5년 전 우리나라에서 한창 유행했었던 아이스 버킷 챌린지를 기억하십니까? 아이스 버킷 챌린지는 근위축성 측색 경화증(ALS) 즉 루게릭병 환자들을 위한 기부금을 모으기 위한 챌린지였습니다.

루게릭병의 원래 이름은 근위축성 측색 경화증이었는데, 1920~1930년대 미국의 유명 야구선수인 루 게릭이 38세의 나이에 이 질환으로 사망하자 사람들이 그를 기리기 위해 이 질환을 ‘루게릭병’으로 명명하였습니다.

서울아산병원 뉴스룸에 따르면 루게릭병은 대뇌의 상부 운동신경세포, 뇌간, 척수의 하부 운동신경세포가 진행성으로 사멸하면서 임상적으로는 근위약이 초기에 나타나고 결국은 호흡곤란까지 진행할 수 있는 질환이라고 합니다.

루게릭병은 진단 이후 환자 수명은 평균 3~4년이지만 10% 정도는 증상이 좋아지며 10년 이상 생존하기도 합니다. 그 예시로 우주론과 양자 중력의 연구에 기여한 걸로 유명한 스티븐 호킹 박사 또한 루게릭병에 걸렸음에도 10년 이상인 55년을 살았습니다.

루게릭병의 발병 원인
루게릭병은 주로 50대 이후부터 발병하는데, 발병 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았습니다. 하지만 간간이 유전자가 원인이라는 가설, 우리가 모르는 특수한 바이러스가 원인이라는 가설, 환경 관련 문제가 원인이라는 가설 등 여러 가지 가설이 있지만 아직은 루게릭병의 원인으로 직접적으로 제기되는 원인은 없습니다.

루게릭병에 걸린 사람들의 증상
루게릭병의 증상은 이 질환이 어느 부위의 운동신경세포를 침범했느냐에 따라서 증상이 다양합니다. 서울아산병원 신경과 교수 김현진 교수의 말에 따르면 초기 증상으로 팔다리의 힘이 빠지거나 혀 근육이 약해져서 식사할 때 사레에 들리거나 말이 어눌해질 수도 있으며 루게릭병이 계속해서 진행되면서 호흡이 어려워진다고 합니다.

한양대학교병원에 따르면 루게릭병이 발병한 후 얼마 되지 않아 호흡곤란이 나타나는 경우와 음식을 삼키는 데에 어려움을 느끼는 분들은 폐렴에 걸렸을 수도 있다고 합니다. 그러니 그러한 경우에는 즉시 병원에 가서 진찰받아보는 것이 좋습니다.

루게릭병이 다른 질환보다도 진행 속도가 매우 빠르고 예후가 좋지 않으며 뚜렷한 원인과 치료법이 아직 확립되지는 않았지만, 아직 치료제가 개발되는 중이라 하니 미래에 희망적인 결과가 나올 수도 있습니다.

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